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山區(qū)"藍(lán)嘴唇"渴望呼吸——肺動(dòng)脈高壓患者就醫(yī)何時(shí)不再難?

新華社記者梁軍、馬希平

2021年05月06日10:56  來(lái)源:新華網(wǎng)
 
原標(biāo)題:山區(qū)“藍(lán)嘴唇”渴望呼吸——肺動(dòng)脈高壓患者就醫(yī)何時(shí)不再難?

  有這樣一群人,他們的嘴唇是藍(lán)紫色,被醫(yī)生稱為“藍(lán)嘴唇”。他們是肺動(dòng)脈高壓患者,因?yàn)槿毖鯕舛蹋麄兊男呐K每時(shí)每刻都在超負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn),走100米就氣喘吁吁,如同生活在空氣稀薄的世界。更鮮為人知的是,就醫(yī)走彎路和吃不起藥,成了不少患者的心病。

  5月5日是世界肺動(dòng)脈高壓日。據(jù)專家介紹,我國(guó)肺動(dòng)脈高壓患者保守估算有500萬(wàn)至800萬(wàn)人,西部山區(qū)是高發(fā)地。因?yàn)槭呛币?jiàn)病,公眾對(duì)肺動(dòng)脈高壓知之甚少。業(yè)內(nèi)人士期盼,社會(huì)在關(guān)注這個(gè)群體的同時(shí),還需要減輕他們的就醫(yī)負(fù)擔(dān),早日讓西部山區(qū)的“藍(lán)嘴唇”暢快呼吸、自由行走。

  嘴唇變藍(lán),當(dāng)心患了肺動(dòng)脈高壓

  李越(化名)是甘肅省定西市隴西縣的脫貧群眾,患肺動(dòng)脈高壓疾病已10余年。因?yàn)殚L(zhǎng)年缺氧,就算爬兩層樓,都有可能昏厥。他還曾因被誤診為惡性腫瘤,切除了一部分肺葉。多年的疾病折磨和曲折的就醫(yī)經(jīng)歷,令他備受煎熬。

  肺動(dòng)脈高壓也被比喻為心肺血管系統(tǒng)的癌癥,是一種罕見(jiàn)的、隱性的、致命的疾病,不少年輕人的心臟如同六七十歲老人的。患者因長(zhǎng)期缺氧,導(dǎo)致胸悶、氣短、浮腫等,嘴唇藍(lán)紫,因此又被稱為“藍(lán)嘴唇”。

  “如果把心臟比喻成泵,抽調(diào)全身血液,那么肺就是一個(gè)輸氧機(jī),在血液調(diào)度的過(guò)程中進(jìn)行氧氣補(bǔ)給。當(dāng)輸氧機(jī)的零部件出現(xiàn)問(wèn)題,泵就會(huì)超負(fù)荷運(yùn)轉(zhuǎn),并逐漸衰竭!备拭C省人民醫(yī)院心內(nèi)二科副主任曹云山說(shuō)。

  他說(shuō),目前我國(guó)肺動(dòng)脈高壓患者保守估算有500萬(wàn)至800萬(wàn)人。肺動(dòng)脈高壓已經(jīng)發(fā)展成為一種嚴(yán)重威脅人類身心健康的疾病,該病患病率呈現(xiàn)高海拔地區(qū)高于低海拔地區(qū)、農(nóng)村高于城市的特征。曹云山多年研究發(fā)現(xiàn),高原缺氧是引起肺動(dòng)脈高壓的重要原因之一。

  2018年,甘肅省人民醫(yī)院成立肺動(dòng)脈高壓診治多學(xué)科協(xié)作組和肺動(dòng)脈高壓?崎T(mén)診,使600多例肺動(dòng)脈高壓患者得到規(guī)范診治,并率先在國(guó)際上提出“甘肅省人民醫(yī)院纖維縱隔炎導(dǎo)致肺動(dòng)脈高壓診斷流程、纖維縱隔炎二聯(lián)征/三聯(lián)征、纖維縱隔炎臨床分型和肺動(dòng)脈狹窄綜合征心電圖”,以上研究成果被國(guó)內(nèi)多家醫(yī)院借鑒。

  曹云山介紹,纖維縱隔炎是肺動(dòng)脈高壓的一種分型,在西部地區(qū)相對(duì)高發(fā),更容易誤診漏診,但部分病人通過(guò)介入治療可以接近治愈。“通俗地講,纖維縱隔炎就是患者胸腔里長(zhǎng)了‘瘢痕’,這些‘瘢痕’越長(zhǎng)越多,就會(huì)擠壓肺動(dòng)脈、肺靜脈,導(dǎo)致肺高血壓!蹦壳,曹云山的團(tuán)隊(duì)受北京、四川、新疆等多地三級(jí)醫(yī)院邀請(qǐng),協(xié)助開(kāi)展此類疾病的介入治療。

  走彎路和治不起成了“藍(lán)嘴唇”的心病

  北京愛(ài)稀客肺動(dòng)脈高壓罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心主任黃歡說(shuō),因?yàn)闆](méi)有特異性,肺動(dòng)脈高壓常常被誤診為哮喘、心肌病等,很多患者至少要看兩三個(gè)醫(yī)生才能確診。肺動(dòng)脈高壓患者若不能及時(shí)得到正確診斷和規(guī)范治療,兩年的生存率為40%左右。

  “幾乎每個(gè)肺動(dòng)脈高壓患者,都有一段辛酸的求醫(yī)史。”曹云山說(shuō),市、縣(區(qū))、鄉(xiāng)鎮(zhèn)的醫(yī)生鑒別能力弱,這難免讓患者求醫(yī)時(shí)走彎路。2016年以前,甘肅的肺動(dòng)脈高壓診療還是塊空白,因?yàn)闆](méi)有專業(yè)醫(yī)生,患者得不到正確診斷,只能四處奔波求醫(yī)。“全國(guó)專門(mén)從事肺血管病專業(yè)的醫(yī)生也不多,西北地區(qū)更缺乏專業(yè)團(tuán)隊(duì),經(jīng)常見(jiàn)到心內(nèi)科醫(yī)生或呼吸科醫(yī)生,兼職診治肺動(dòng)脈高壓疾病!

  “同時(shí),許多無(wú)法做手術(shù)、需用藥物治療的患者,每年吃藥、檢查的費(fèi)用在5萬(wàn)元左右,藥品報(bào)銷(xiāo)后自付部分也讓很多困難家庭不堪重負(fù)!辈茉粕秸f(shuō)。

  為了減輕肺動(dòng)脈高壓患者吃藥負(fù)擔(dān),我國(guó)將波生坦、馬昔騰坦、利奧西呱和司來(lái)帕格4個(gè)治療肺動(dòng)脈高壓的藥品,納入2020年國(guó)家醫(yī)保談判藥品目錄。甘肅推進(jìn)這些談判藥品進(jìn)醫(yī)院,明確將其不納入指定醫(yī)療機(jī)構(gòu)費(fèi)用總控、藥占比、個(gè)人自付比例、次均費(fèi)用等考核指標(biāo)范圍。

  但黃歡表示,即使部分藥物納入醫(yī)保,仍有部分患者需要服用較多醫(yī)保目錄外藥品,經(jīng)濟(jì)困難患者每年的藥費(fèi)支出負(fù)擔(dān)重!敖(jīng)常有來(lái)自甘肅、新疆等地的患者,通過(guò)電話尋求在北京代購(gòu)藥品,說(shuō)明治療所需的藥品,在西部地區(qū)還較難買(mǎi)到。”黃歡說(shuō)。

  讓山區(qū)“藍(lán)嘴唇”自由呼吸

  受訪人士認(rèn)為,早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早救治,才能減輕肺動(dòng)脈高壓患者的就醫(yī)包袱,希望能夠培養(yǎng)更多?漆t(yī)生,可以及早篩查肺動(dòng)脈高壓患者,使全國(guó)越來(lái)越多的“藍(lán)嘴唇”患者得到就近、規(guī)范的救治。

  “眼下,可在基層醫(yī)療隊(duì)伍中推廣現(xiàn)有的肺動(dòng)脈高壓診治方法,加強(qiáng)經(jīng)濟(jì)落后地區(qū)各級(jí)醫(yī)院對(duì)肺動(dòng)脈高壓等罕見(jiàn)病的篩查能力。”曹云山說(shuō),向廣大基層推廣規(guī)范肺動(dòng)脈高壓診治療法,可以提高基層醫(yī)療隊(duì)伍發(fā)現(xiàn)、診治肺動(dòng)脈高壓能力,給患者提供更多就醫(yī)便利。

  針對(duì)患者用藥負(fù)擔(dān),甘肅省醫(yī)療保障局待遇保障處處長(zhǎng)賈潤(rùn)澤建議,藥品生產(chǎn)企業(yè)需要進(jìn)一步增強(qiáng)社會(huì)責(zé)任感,積極參加國(guó)家談判,把一些價(jià)格昂貴的特效藥品納入醫(yī)保支付范圍。同時(shí),建議盡快出臺(tái)統(tǒng)一的罕見(jiàn)病用藥保障政策,也可發(fā)揮社會(huì)慈善捐助、醫(yī)療互助和商業(yè)保險(xiǎn)補(bǔ)充保障作用,減輕困難患者救治負(fù)擔(dān)。

  黃歡、曹云山等人建議,對(duì)治療肺動(dòng)脈高壓等罕見(jiàn)病的藥品,可以實(shí)行特藥管理,利用零售藥店的靈活性,采用醫(yī)保藥品在定點(diǎn)醫(yī)院、藥店共同供應(yīng)的方法,保障參保人員和老百姓有渠道買(mǎi)到藥。

(責(zé)編:鄒星、左瑞)

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